博医同行平台作为服务血液病与实体肿瘤病友的公益互助平台,始终坚持以温暖陪伴和专业守护,为病友的康复之路提供支持。7月捷希缘,我们继续与专家、志愿者、病友组织、公益伙伴们携手并进,聚焦病友最真实的需求,用心守护的病友们的每一日,用爱陪伴病友诊疗的每一步。
7月优秀志愿者
自我们邀请爱心患者与家属加入志愿者队伍以来,每一位志愿者都用真心与热忱,为病友们送去了充满温度的陪伴、细致全面的指引和切实可用的帮助。在此,我们深深感谢每一位志愿者的无私奉献!
7 月,平台的几位爱心志愿者 —— 荆棘花姗姗(杜和豫)、小宛子(吴婉媚)、番茄味的薯片(方萍)、PP(卢苹),在志愿服务中格外亮眼。
他们始终怀揣着饱满的热情,用专业的知识解答病友疑问,更带着 “曾同为患者或家属” 的共情心,理解病友的焦虑与不安。在整合资源、对接需求时,他们总能精准又贴心,不仅让病友间的互助氛围越发浓厚,也为平台的完善提供了最真实的实践灵感。正因如此,我们特别将他们评为 7 月优秀志愿者,以此致敬这份温暖的坚守!
展开剩余85%荆棘花姗姗(杜和豫)
小宛子(吴婉媚)
番茄味的薯片(方萍)
PP(卢苹)
疾病知识普及
● 科普直播活动
为了让每一位患者和家属更懂疾病、更有底气面对治疗,也为了给大家的康复之路多添一份信心,7 月里,我们特别携手血液肿瘤与实体肿瘤领域的多位专家,准备了一场场暖心的公益科普直播。
从大家关心的 CAR-T 治疗、造血干细胞移植,到多发性骨髓瘤的诊疗指南、黑色素瘤的辅助治疗,再到神经内分泌肿瘤新药的临床试验,还有肿瘤儿童的高蛋白饮食这样细致的话题…… 每一场直播都藏着我们想为大家答疑解惑的心意,希望能用专业的知识,陪大家一起把康复路上的 “问号” 变成 “句号”。
● 专家免费义诊
血液疾病的治疗,常常像一场千人千面的旅程 —— 哪怕是同一种病,每个人走的路都可能不同。有时候一步选不好,患者和家属就要多受好多难,想想都让人揪心。
正因为懂这份难,博医同行一直在坚持做医患一对一免费问诊。我们特意请到了血液病治疗领域里经验足、口碑好的权威专家,就想帮战友们把自家的病情看得更清楚些,选治疗方案时能更踏实些。希望这份专业又贴心的评估和指导,能让大家少走点弯路、少踩些坑,稳稳当当地朝着康复走去。
报名免费问诊:长按识别添加小助手微信,发送“专家义诊”,了解专家义诊详情并报名。
社群答疑与1对1病友服务捷希缘
为病友就医与陪伴筑起双重支撑
在6月的服务过程中,我们持续聚焦“就医协助”与“病友互助”两个重点方向,力求在病友求诊每一步中提供实际支持,为病友搭建起真实可信的连接与信任的桥梁。
● 病友互助,在线答疑解惑
博医同行的病友志愿者们带着自己的求医经验,还有一点一点攒下的知识,在群里给大家讲知识、答疑问。日常那些细碎的焦虑、突然冒出来的小疑问,在群里总能很快得到回应 —— 看病的路或许又远又难,但你抬头看看,身边有一群人陪着你一起走。
● 把服务做得更贴心,一对一陪你闯关卡
7月里,我们陪着 300 多个正为看病犯难的家庭跨过了一道道坎:帮着完善检查单、抢挂号、约专家,甚至一起走进诊室。不管是拿不准病情评估、选不好治疗方案,还是想转诊、遇到病情变化慌了神,我们都在一旁搭把手、解困惑。
对很多千里迢迢来异地看病的家庭来说,这些及时又细致的帮扶,就像在迷茫时握住了一只稳稳的手 —— 知道关键时刻有份专业的力量在身边,心里就踏实多了。
● 一对一病友服务案例
苗苗,17岁,2023年8月确诊急性髓系白血病M1,CEBPA双突变。在武汉某医院经过6次化疗后复发 ,于是再做了2次化疗后于2024年8月进行了造血干细胞移植。移植后进行了3次巩固治疗,移植刚过了7个月,疾病再次复发,分型从M1变M5,怀疑是供者来源复发(骨髓形态学原幼淋巴细胞31.5%,KMT2A:MLLT3融合基因0.14%; 前期治疗已花费上百万),家属崩溃不知所措,纠结是否转院,在群内向病友发起求助。
群内志愿者迅速组织病友一起为苗苗想办法,最终病友和苗苗当地医生都建议她家北上求医寻找希望。苗苗家人慎重决策后,通过博医同行平台的协助联系到了北京的专家收治入院。
刚到新医院的苗苗妈妈充满了焦虑和不安,最终在群内病友和医院医护的开导下,终于增强了信心,顺利陪伴苗苗开启了全面且细致的评估、检查与治疗之路。
经过跟医生的充分协商,苗苗和家人决定重新更换移植预处理方案、更换供者进行二次移植,2025年7月4日苗苗成功出仓啦,近期复查结果显示基因指标转阴、血象回升、状态良好。
现在苗苗的妈妈已经从当初的焦虑、崩溃、迷茫,转变成了经常在群内帮助别的病友。从身处困境到重返CR,从受助者变成援助者,苗苗就医选择的每一步都有病友暖心帮助、平台协助及时介入、多方合力支持。对于像苗苗这样迷茫无助的家庭而言,每一次“拉一把”的帮助,都可能成为真正寻找到治愈机会的转折点。
行业动态
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编辑 | 雪雪
排版 | 笑笑
审核 | 贾冬雪、方玥立捷希缘
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